Erik Flikkenschild
Informatie Manager Research (LUMC)
In deze blog mijn visie op een actueel thema


Digitalisering in een UMC: een inleiding
Digitalisering is een begrip dat overal klinkt en veel nieuwe dure woorden in een wordcloud oplevert. Ook binnen het LUMC resoneren deze woorden.  Het waarom en de samenhang van al die begrippen is niet altijd even duidelijk.  De vraag roept zich op, wat betekent dat voor mijn eigen omgeving, nu ik de basis net goed op orde heb. Kodak was een bedrijf dat te lang bleef investeren in de (fotorolletjes) productielijn, en ja de rest is historie, zeggen we dan, het bedrijf bestaat immers niet meer, vanwege de strategische blunders, zie dit Volkskrant artikel
Digitalisering: de Wikipedia zegt hier het volgende over: Digitalisering is de overgang van informatie naar een digitale vorm, dat wil zeggen in een vorm die gebruikt kan worden door elektronische apparaten zoals computers. De term kan betrekking hebben op de gegevens zelf, op de bijbehorende procedures of op de samenleving in het algemeen.
Doen we dat al in het LUMC, waar ik als informatie manager werkzaam ben? Jawel, maar ze zitten nog in fase 1.0,  want bij het gebruik van data is er nog veel menselijke handelen nodig. Het LUMC is al gestart met digitalisering,  het LUMC 2.0  programma is daarvan een goed voorbeeld. Onderdeel hiervan is dat we meer data gedreven worden. Kort gezegd  UMC’s  gaan deelnemen aan de wereldwijde beweging die wil gaan voldoen aan de FAIR principes waardoor we meer interoperabel worden. Dat gaat weer opleveren dat een UMC een beter en efficienter kennisinstituut zal zijn. De dokter krijgt meer tijd voor de patient, de onderzoeker voor de analyse en de docent voor beter onderwijs.
Digitalisering in het LUMC: een FAIR cultuuromslag is nodig!
In de vorige blog heb ik het begrip digitalisering geïntroduceerd. In deze blog een overzicht van de stand van zaken eind 2019. Het het begrip FAIR dat sterk verbonden is met de kwaliteit van data wordt geïntroduceerd. Achter de schermen gebeurd al het nodige aan digitalisering in de UMC’s, al is dat wellicht niet direct zichtbaar. We zien dan ook menig innovatief initiatief bij onderzoek, zorg, onderwijs en bedrijfsondersteuning m.b.t. het onderwerp digitalisering.
Data meer centraal stellen en los van de applicatie zien.
De kwaliteit van onze data wordt meer en meer bepalend voor de kwaliteit van dienstverlening van UMC kerntaken en bepaald in hoge mate de positie in de wereld als kennisinstituut. Vendor-lockin van data is niet meer van deze tijd en remt de innovatie. Het analoge tijdperk loopt nu echt ten einde, wie gebruikt er eigenlijk nog fotofolletjes?  En waarom hebben Agfa en Kodak dat niet tijdig ingezien?  Blijven we investeren in een basis die op orde moet zijn die over enige jaren redundant is? Blijven we binnen een UMC vasthouden aan applicaties die verweven zijn met de data, resulterend in administratielast, terwijl iedereen al aan het omschakelen (digitaliseren) is? Durven we het roer drastisch om te gooien? Want dat is nodig op elke afdeling, in ieders hoofd!
Het totaalbeeld: de complexiteit van dashboard, voertuig, wegennetwerk en brandstof (data)
Digitalisering gaat pas echt goed werken  als  alle infrastructurele componenten in voldoende mate aanwezig zijn en dus niet in de laatste plaats als de datakwaliteit zelf op orde is. Als we in de auto stappen voelen wij ons  in control met een navigatie-instrument c.q. dashboard.  
Maar stel dat het navigatie instrument wel op orde is, wat bereiken we als de auto nog trapaandrijving heeft. En ik bedoel daarmee dat de hoeveelheid data die nodig is voor een betere besluitvorming eigenlijk nog onvoldoende van volume is en daardoor minder  betrouwbare informatie afgeeft.
Moderne IT dashboards werken onder de motorkap met voorspelmodellen, en die zijn hongerig naar data. In de commerciele wereld hebben ze dat al lang begrepen. Shoshana Zuboff (Harvard) heeft voor dit fenomeen een nieuwe term voor bedacht: surveillance capitalism en daar een bestseller over geschreven. In Europa staan we nog een beetje op de rem om grote volume data te gebruiken. Blijkbaar weten nog niet precies hoe we de juiste (GDPR/AVG) waarborgen voor privacy moeten vormgeven.
In de eerste fase van UMC digitalisering moeten de verwachtingen dan ook niet te hoog gespannen zijn. De koppelingen met data van andere UMC’s , die (b.v) als doel hebben een groter volume per ziektebeeld te verkrijgen zijn er nog niet, maar dat wordt hopelijk wel een activiteit binnen het  (NL) Health-RI programma. De UMC Parelsnoer biobank database zou een uitstekende start kunnen zijn. Maar helaas, we zijn in 2019 veelal nog op het niveau van 32 foto’s kunnen maken, ontwikkelen en afdrukken, binnen 24 uur, het was ooit een gewild verkooppraatje. Maar een toekomstvisie hebben we wel, net als prive  (foto direct naar instagram brengen) willen we data direct beschikbaar voor andere toepassingen hebben.
Het gebruik van big data is dus de innovatieve kracht achter het bieden van zorg op maat. Het is een stelling waar we in meerderheid wel in geloven, de grote techgiganten zoals Google voorop, ook binnen een UMC die een  betere ondersteuning bij besluitvorming wil kunnen leveren (b.v. voor personalised medicine). Volledige digitalisering is dan wel een randvoorwaarde. Echter, dat gaat niet lukken zolang de brandstof die de  dashboards nodig hebben nog niet beschikbaar is dus de koppeling met andere databronnen nog veel handwerk vereist.
We hebben daarvoor data nodig die voldoet aan de FAIR principes die toepasbaar is binnen een bepaald FAIR implementatie netwerk. Maar hoe moet ik dan in actie komen, zult u zich afvragen? Het voldoen aan de FAIR principes omvat een verscheidenheid aan activiteiten die zich concenteert rondom het expertise Data Management, kennis die primair aanwezig is binnen een afdeling.
FAIR implementatie  start met een afdeling data manager die de brug moet zijn tussen belanghebbende en centrale data stewards. We noemen deze expert in FAIR terminologie  een  embedded data steward.
Het goede nieuws is dat met de komst van de FAIR principes een groot deel van de tijd die nu nog op de afdeling zelf besteed moet worden aan data management (data curatie) uitbesteed kan gaan worden aan centrale datastewards die veel zaken kunnen automatiseren.
Voldoen aan de FAIR principes betekent dat data door computers als informatie benaderbaar wordt, aldus sneller processed kan worden, zonder menselijke hulp of tussenkomst. Data zou je kunnen zien als de ruwe aardolie,  je kan er niet zoveel mee. Als data FAIR wordt heb je informatie tot je beschikking,  iets wat je kunt verwerken, randstof waarmee je innovatie snelheid kan maken om kennis te vergaren. Die kennis wordt met (A.I.) software 2.0 zichtbaar gemaakt via dashboards (navigator), die gaat helpen de juiste besluiten te nemen.  Want het blijft techniek, besluiten nemen mensen: patienten, dokters, onderzoekers, managers, leerlingen  en docenten. De nieuwe woordcloud begrippen zoals artificial intelligence, en machine learning gaan we binnen de UMC’s  hiervoor inzetten. Samen met de nieuwe brandstof (data is het nieuwe goud) kunnen we binnen een UMC stap voor stap gaan innoveren. Wie durft hierin de voorloper in te zijn door met de data te beginnen?
De Data revolutie vraag binnen IT governance om een drastisch nieuwe aanpak
Data Competence Centres
Centrale FAIR datastewards zijn er in een UMC nog niet formeel, maar een organisatievorm is er al wel voor bedacht, ze worden (vanaf 2020) ondergebracht in een  Data Competence Centre (DCC)  voor onderwijs en onderzoek, een initiatief van NWO. Lokaal willen we effectief gaan samenwerken met de universiteit Leiden, domein specifieke en landelijke infrastructurele DCC’s. Een manifest dat als doel heeft lokale DCC’s te gaan opzetten is in de maak, daar schrijf ik momenteel aan mee met een aantal initiatiefnemers.  Alle (NL) universiteiten en UMC’s zullen uitgenodigd worden dit manifest te gaan ondertekenen. Dit alles is al in het LUMC  onderdeel van het LUMC2FAIR programmavoorstel dat nu gereed is voor interne besluitvorming.
Binnen een UMC behoeft een DCC denk ik niet perse geen aparte afdeling te worden, het zou een virtuele workforce kunnen zijn van data protection officers, FAIR experts, IT ondersteuners etc. die een gezamenlijke uniforme werkwijze hebben en die nauw aansluit bij de LUMC cultuur. Een besluit hierover hoeft pas in 2023 te worden genomen als het FAIR implementatie programma’s  (zoals LUMC2FAIR) overbodig zijn  geworden en we meoten  overgaan naar een definitieve invulling van taken in de lijn.
In een volgende blog meer over  het veilig (institutioneel) kunnen koppelen van FAIR data, in relatie dus met het de AVG en data eigenaarschap. Een onderwerp dat ik met Marlon Domingus (EUR) een specialist op het gebied van de GDPR/AVG verder ga uitwerken, met innovatieve landelijke programma’s als Nell  en Benefit  als gesprekspartners.